Een ‘vrij leven’ geeft aan elk individu de mogelijkheid om zich naar eigen inzicht te ontplooien en ontwikkelen. Een essentiële voorwaarde daarvoor is keuzevrijheid. Vrijheid die uitgaat van keuzes en kansen zowel op sociaal, cultureel, politiek als economisch gebied. De wetenschappelijke en medische vooruitgang zorgt voor nieuwe uitdagingen. Ethische uitdagingen die een – wettelijk – kader vragen.

Delicate bio-ethische beslissingen die raken aan leven, dood, medische- en gentechnologische vooruitgang werden de voorbije decennia wettelijk gekaderd, wetgeving die voortdurend aan verfijning en uitbreiding toe is. Bij nieuwe tijden horen echter nieuwe uitdagingen. We gaan geen enkel debat uit de weg, ook niet het debat om nieuwe ethische uitdagingen aan te gaan. Het fundamenteel recht op zelfontplooiing, zelfbeschikking en keuzevrijheid voor elk individu blijft een prioriteit. Wetgeving is noodzakelijk om dit ‘recht’ te garanderen.

EUTHANASIE

Euthanasie bij dementie moet mogelijk gemaakt worden. Daarom moet de huidige euthanasiewet uitgebreid worden voor patiënten met ‘verworven wilsonbekwaamheid’ waaronder ook dementie valt.

Een wilsbekwaam persoon moet de mogelijkheid hebben om vrijwillig, weloverwogen en gedetailleerd die euthanasiewens op te tekenen wanneer indien onomkeerbaar wilsonbekwaam geworden. Daartoe moet ook het toepassingsgebied van de huidige wilsverklaring euthanasie uitgebreid worden tot ‘verworven wilsonbekwaamheid’.

Wilsverklaring ‘gezondheidszorg’ 

De wet patiëntenrechten laat toe om elke medische behandeling te weigeren. Die weigering kan ook opgetekend worden in een negatieve wilsverklaring, die de wens van de opsteller kenbaar maakt indien deze onomkeerbaar wilsonbekwaam geworden is. Deze wilsverklaring is wettelijk afdwingbaar. Artsen en zorgverleners moeten de wilsverklaring respecteren. Het huidige document kan echter niet geregistreerd worden, er bestaat ook geen duidelijk document wat voor veel verwarring zorgt bij de uitvoering. Daarom moet er een wettelijke wilsverklaring gezondheidszorg komen die geregistreerd kan worden. Alleen zo is er garantie dat de wens van de opsteller gerespecteerd zal worden.

Voltooide leven

Het debat over ‘hulp bij zelfdoding en het voltooide leven’ wordt al jaren gevoerd want ook personen die niet in medisch opzicht lijden, vragen uitdrukkelijk en duurzaam voor hulp bij zelfdoding. Vermits zij niet voldoen aan de zorgvuldigheidsvoorwaarden van de euthanasiewet – er is geen sprake van een onomkeerbare medische aandoening – kan er niet ingegaan worden op hun vraag. Moet er een wettelijk kader komen voor het recht op ‘hulp bij zelfdoding’? Een delicaat en juridisch moeilijk debat dat gevoerd moet worden.

ABORTUS

Vrouwen hebben het recht om vrijwillig hun zwangerschap af te breken. Tijdens de vorige legislatuur werd de abortuswet al uitgebreid. Maar, de beperkte tijdslimiet van 12 weken na de bevruchting voor een zwangerschapsafbreking omwille van psychologische redenen bleef behouden. Dit wil zeggen dat er nog altijd meer dan 500 vrouwen jaarlijks naar Nederland moeten om een zwangerschapsafbreking te krijgen. De tijdslimiet van 12 weken na de bevruchting moet opgetrokken worden tot 18 weken zodat álle vrouwen die dat zelf willen in eigen land een abortus verkrijgen op een veilige en toegankelijke manier.

DISCREET BEVALLEN

We maken discreet bevallen mogelijk. De naam van de moeder komt niet voor in de geboorteakte. Wel worden er gegevens bewaard die kunnen leiden tot contact tussen moeder en kind, indien ze dit beiden willen.

DRAAGMOEDERSCHAP EN DONORSCHAP

Een kinderwens kan groot zijn, ook bij personen die biologisch niet in de mogelijkheid zijn zwanger te worden. Daarom moet ‘draagmoederschap’ wettelijk geregeld worden, met de nodige medische, psychologische, sociale en juridische garanties voor het kind, de wensouder/s en de draagmoeder. Belangrijk is dat het juridische ouderschap vanaf de geboorte aan de wensouder/s toekomt, zoals ook de intentie is van een zwangerschap voor een ander. Gespecialiseerde fertiliteitcentra kunnen een draagmoederschapstraject professioneel begeleiden zodat er duidelijkheid is voor zowel wensouder/s als draagmoeder, dit in het belang van het toekomstige kind.

Omdat ook donorkinderen recht hebben op informatie over hun donor is het nodig om een tweesporenbeleid in te voeren. Naast de anonieme donor voegen we een identificeerbare donor toe (ID-donor). Indien de ouders open zijn over de donatie, of indien het kind zelf op zoek gaat omdat er vermoeden is, wordt het mogelijk voor het donorkind om zoveel mogelijk informatie over de donor te verkrijgen. Informatie over fysieke en sociale kenmerken (niet identificeerbaar) moet ook mogelijk zijn bij anonieme donatie voor een donorkind vanaf 16 jaar. Bij ID-donatie kan ook de identiteit opgevraagd worden en – met wederzijdse toestemming – een ontmoeting volgen, dit voor een donorkind vanaf 18. Een donor die anoniem doneerde moet in de mogelijkheid zijn de anonieme donatie om te zetten in een ID-donatie.

MIJN DNA

Het DNA van een persoon kan nu al volledig in beeld gebracht worden. Een genetisch paspoort voor iedereen zal mogelijk zijn, ook een DNA-databank. Dat geeft mogelijkheden die we toejuichen, denk maar aan gerechtelijk onderzoek, al zijn er ook valkuilen.

Nu al zijn online DNA-testen mogelijk én betaalbaar. Ze zijn niet altijd even betrouwbaar en verstaanbaar. Er wordt geen enkele medische of psychologische begeleiding voorzien. Bovendien lopen we het risico dat onze gegevens te grabbel gegooid worden op internet of doorverkocht zonder toestemming. Wetgeving moet zorgen voor respect voor ‘mijn’ DNA, de privacy, transparantie en  traceerbaarheid ervan.

GENTHERAPIE

De vooruitgang in de genetica opent nieuwe mogelijkheden. Medische en technologische ontwikkelingen laten toe in te grijpen in de mens. We kunnen mensen genezen, veranderen, verbeteren. Toepassingen zoals de NIPT-test, gentherapie zoals de CRISPR-methode, geneesmiddelen ‘op maat’ en weesgeneesmiddelen houden beloftes in voor de toekomst. Maar er is een keerzijde.

Met kiembaancorrectie is het mogelijk om zaad- of eicellen te corrigeren vóór de bevruchting. Zo grijpen we in op toekomstige generaties, we veranderen én verbeteren de mens (eugenetica). Deze toepassing wordt voorlopig niet toegelaten, omdat de techniek nog niet veilig genoeg is. Maar wat als kiemtherapie veilig is en de mens letterlijk maakbaar wordt? Stoten we hier op een ethische en grens? Het debat moet gevoerd worden, aangepaste wetgeving zal noodzakelijk zijn.