Elke 4 jaar is er op 29 februari “Rare-disease day.” Kamerlid Robby De Caluwé riep minister Vandenbroucke tijdens het vragenuur in het federaal parlement op om werk te maken van de resolutie die hij heeft ingediend: “In ons land lijden maar liefst 500.000 mensen aan een dergelijke ziekte.”
Een zeldzame ziekte is een ziekte die minder dan 1 persoon op 2000 treft. Er zijn maar liefst 6000 van dergelijke ziektes in beeld gebracht en 70% ervan treden op in de kindertijd. Ook 1 op de 5 kankers is trouwens een zeldzame ziekte. Het totaal aantal patiënten wordt wereldwijd geschat op 300 miljoen en vandaag ligt er maar gemiddeld maar liefst 5 jaar tussen de gewaarwording van de eerste symptomen en een correcte diagnose.
“Voor patiënten betekent dat een jarenlange lijdensweg. Niet alleen door de pijn maar ook door de frustraties en de onzekerheid omdat ze niet weten wat hen overkomt. Voor de artsen en zorgpersoneel is het eveneens een bron van frustratie wanneer ze de oorzaak van bepaalde klachten niet vinden. Als we dat willen oplossen moeten we een gecoördineerde aanpak uitwerken en in mijn resolutie stel ik dan ook een aantal concrete maatregelen voor in samenspraak met de RADDIAL (Rare Disease Diagnoses Alliance). Deze actiepunten moeten het bewustzijn vergroten, samenwerking bevorderen en snellere detectie en gegevensuitwisseling mogelijk maken”, aldus De Caluwé.
SHARE